疑难杂症，难解难解，名目繁多。此次，我们对疑难病患者进行了题为“我想了解疑难病症，我想传达，疑难病症患者的感受”的问卷调查。我收集了很多人的想法，所以我将介绍其中的一些。

克罗恩病患者

我的病让我突然想去洗手间。当我没有足够的时间时，我有时会使用多功能厕所。我没有坐在轮椅上。我没有穿造口。我从来不想先去洗手间。我希望我能知道有这样的人。

重症肌无力顽固性疾病患者

我的疾病全天都有波动的症状。此外，由于复视、骑自行车困难、刷牙洗头时双手无力等多种症状，该病难以理解。当症状平静时，您可以移动，所以看起来您是在偷工减料，而且可能会很痛苦。我想让你知道，有很多人患有隐形疾病。

系统性红斑狼疮疑难杂症患者

当我感到很累时，我的工作单位有时会问我，“你有什么可以做的吗？”我不能去医院，因为我没有发烧之类的。毕竟，当你感觉有点精神不振或者有点恶心的时候，你就得强迫自己去上班。免疫系统疾病的痛苦难以理解，也难以传达给他人。

帕金森病患者

为了至少能够活动身体，药量在增加。最终，即使增加药量，也不再有效，所以我担心届时会有新的治疗方法问世。

患有特发性扩张型心肌病的顽固性疾病患者

我戴着心室辅助装置。安装心室辅助装置后，电池将放在包或帆布背包中携带。一条称为传动系统的电缆从袋子里出来，但它连接到体内的辅助人造心脏。当我走在城市里，经过其他人时，我很担心电缆会被夹住。我认为区分两者并不容易，但如果您能记得一点，有这样的人，我将不胜感激。

患有特发性血小板减少性紫癜的顽固性疾病

‖因为你看起来和健康人一样，如果你因为突发疾病而请假，你可能不会被理解。直到生病后，我才意识到能够健康地工作并不是理所当然的。我不希望您了解所有内容，但我认为您需要一个机会先了解帮助标记。

• 有关每种疑难病症的概述，请参阅链接的“疑难病症信息中心”。
• 有关帮助标记，请参阅链接的“帮助标记”。