난병은 외형에 알기 어렵고, 병명도 다수 있어, 질병에 의해 병상도 다양하고, 친구나 회사 등 주위의 이해가 아직 깊어지지 않은 것이 실정입니다. 이번에, 난치병 환자로부터 「난치병에 대해 알고 싶으면, 전하고 싶은, 난치병 환자의 기분」이라고 제목을 붙여 앙케이트를 실시했습니다. 많은 분들의 생각이 모였으므로 일부 소개합니다.

크론병의 난치병 환자

내 질병은 갑자기 화장실에 가고 싶어하는 몇 번이 있습니다. 여유가 없을 때는 다목적 화장실을 사용할 때도있었습니다. 휠체어를 사용하는 것은 아닙니다. 스토마를 장착하고 있는 것도 아닙니다. 우선 화장실에 가고 싶은 것은 결코 없습니다. 이런 사람도 있다고 알 수 있으면 좋겠습니다.

중증근무력증 난치병 환자

나의 질병은 하루 중에서도 증상에 변동이 있다. 또, 물건이 이중으로 보이는, 자전거를 톱질하기 어려운, 이빨이나 머리카락을 씻을 때에 손에 힘이 들어가지 않는, 등 증상도 다양하고 매우 이해하기 어려운 병입니다. 증상이 침착하고 있을 때는 움직일 수 있으므로 손을 뽑고 있다고 생각되어 괴로워지는 경우도 있습니다. 보이지 않는 질병이 많이 있다는 것을 알고 싶습니다.

전신성 홍 반성 루푸스의 난치병 환자

신체의 나른함이 심할 때, 쉬고 싶어서 일을 쉬는 것은 아니지만, 직장에서 「어떻게 할 수 있을까?」라고 말해지는 일이 있습니다. 열등이 있는 것은 아니기 때문에 병원에도 걸릴 수 없습니다. 결국, 조금의 처짐이나 부조시는, 무리를 해 출근해야 합니다. 면역계의 질병의 괴로움은 이해하기 어렵고 좀처럼 다른 사람들에게 전달되지 않습니다.

파킨슨병의 난치병 환자

최소한으로 몸을 움직일 수 있도록 약의 양이 증가하고 있습니다. 그 중 약의 양을 늘려도 효과가 없게 될 것 같기 때문에, 그때까지 새로운 치료법이 나올까 걱정입니다.

특발성 확장형 심근증의 난치병 환자

보조 인공 심장을 장착하고 있습니다. 보조 인공 심장을 장착하면, 그 배터리를 가방이나 배낭에 넣어 가지고 다니게 됩니다. 가방에서 드라이브 라인이라는 케이블이 나와 있습니다만, 체내에 있는 보조 인공 심장과 연결되어 있습니다. 거리를 걸어 다른 사람과 엇갈리거나 할 때 케이블이 걸리지 않을까 꽤 걱정하면서 걷고 있습니다. 좀처럼 구분은 붙지 않는다고 생각합니다만, 그러한 사람도 있으면 조금만 기억해 두면 좋겠습니다.

특발성 혈소판 감소성 자반병의 난치병 환자

외형은 건강한 분과 다르지 않기 때문에, 가파른 컨디션 불량으로 일을 쉬는 때, 또 쉬고 있다고 이해되지 않는 일이 있습니다. 건강하게 활동할 수 있는 것이 당연하지 않다면, 아프고 처음으로 실감했습니다. 모든 것을 이해해 주었으면 합니다만, 우선은 헬프 마크를 알 수 있는 기회가 필요할까 생각합니다.

• 각각의 난치병의 개요에 대해서는, 링크처의 「난치병 정보 센터」를 봐 주세요.
• 헬프 마크에 대해서는, 링크처의 「헬프 마크」를 꼭 봐 주세요.