難病は見た目にわかりにくく、病名も多数あり、病気により病状もさまざまで、友人や会社等周囲の理解がまだまだ深まっていないことが実情です。このたび、難病患者さんから「難病について知ってほしい、伝えたい、難病患者さんの気持ち」と題しアンケートを実施しました。たくさんの方の思いが集まりましたので一部紹介します。

クローン病の難病患者さん

私の病気は、突然トイレに行きたくなることが何回もあります。余裕がないときは、多目的トイレを使うときもありました。車いすを使用しているわけではありません。ストーマを装着しているわけでもありません。優先的にトイレに行きたいわけでは決してありません。このような人もいると知ってもらえたらと思います。

重症筋無力症の難病患者さん

私の病気は、1日の中でも症状に変動があります。また、物が二重に見える、自転車をこぎにくい、歯みがきや髪の毛を洗うときに手に力が入らない、など症状もさまざまでとても理解されにくい病気です。症状が落ち着いているときは動けるので手を抜いていると思われ、辛くなることもあります。 目に見えない病気の方がたくさんいることを知ってほしいです。

全身性エリテマトーデスの難病患者さん

身体のだるさがひどいとき、休みたくて仕事を休むわけではないのに、職場から「何とかならないのか？」と言われることがあります。熱等があるわけではないので病院にもかかることができません。結局、少しのだるさや不調時は、無理をして出勤しなければいけません。免疫系の病気の辛さは、理解されにくく、なかなか他の人に伝えられないです。

パーキンソン病の難病患者さん

最低限、身体を動けるようにするため、薬の量が増えてきています。そのうち、薬の量を増やしても効かなくなるそうなので、それまでに新しい治療法が出てくるだろうかと心配です。

特発性拡張型心筋症の難病患者さん

補助人工心臓を装着しています。補助人工心臓を装着すると、そのバッテリーをバッグやリュックサックに入れて持ち歩くことになります。バッグからドライブラインというケーブルが出ていますが、体内にある補助人工心臓と繋がっています。街中を歩いて、他の方とすれ違ったりするときに、ケーブルが引っかからないかとかなり心配しながら歩いています。なかなか見分けはつかないと思いますが、そういう人もいると少しだけ覚えておいてもらえたらありがたいです。

特発性血小板減少性紫斑病の難病患者さん

　見た目は健康な方と変わりないため、急な体調不良で仕事を休むとき、また休んでいると理解されないことがあります。健康に活動できることが当たり前ではないと、病気になって初めて実感しました。すべてを理解してほしいとは言いませんが、まずはヘルプマークを知ってもらえる機会が必要かと思います。

• それぞれの難病の概要については、リンク先の「難病情報センター」をご覧ください。
• ヘルプマークについては、リンク先の「ヘルプマーク」をぜひご覧ください。